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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2024
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, el próximo 27 a las 10:00h se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura en el Ilustre Colegio de Médicos de Badajoz (Av. de Cristobal Colón, 21, 06005 Badajoz).
INSCRIPCIONES: https://forms.office.com/e/59VTsLqZLz
RECURSOS:
Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura
El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como son el papel del cuidador, la transición de pediatría a adulto y los derechos de los pacientes.
Accede al programa y a las inscripciones en:
ACTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA
Para participar completa el siguiente formulario de inscripción: https://forms.office.com/e/s6h5sRfuHK
FORO EXTREMEÑO DE ENFERMEDADES RARAS (25/11/2022)
Estas jornadas buscan, sensibilizar, informar y formar a distintos profesionales, familias y personas afectadas sobre los progresos en nuestra área geográfica, potenciar la identificación de necesidades comunes y facilitar un punto de encuentro e intercambio.
Foro Extremeño de Enfermedades Raras
Para ampliar información sobre las Jornadas e inscripciones acceder al siguiente enlace:
Acto por el día Mundial de las Enfermedades Raras
El evento será retransmitido vía streaming desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña. Para seguirlo pinche en el siguiente enlace:
Para más información sobre el Día Mundial de Enfermedades Raras:
28 DE FEBRERO 2020: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El acto se llevará a cabo en el salón del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres (COMECA), coincidiendo con el 120 aniversario de la constitución del Colegio.
Para más información descargar el Programa del Acto, así como la invitación al mismo.
Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura
Como documento de apoyo, siguiendo la recomendación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura, se elaboró una Hoja Informativa que indica de forma breve los pasos a seguir para aplicar el Protocolo.
Está dirigida a los padres, madres o tutor/es legales de niños/as afectados por enfermedades raras que se escolarizan por primera vez, o que ya están escolarizados en el momento del diagnóstico, y presentan unas necesidades determinadas en el centro educativo.
